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  #1041  
Viejo 17/10/13, 01:11:02
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ramaGZ
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A mi me da igual la ONG o fundación. Si encima ayuda a un forero/a, está bien.

Que por cierto y hablando de todo un poco, no entiendo muy bien por qué hay menos de la mitad que no quieren seguro aduanero.
Gracias de parte de:


  #1042  
Viejo 17/10/13, 01:13:14
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me olvidaba quiero seguro tambien.
un abrazo
  #1043  
Viejo 17/10/13, 01:20:35
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Uno mas que se apunta. Con seguro tanbiem
  #1044  
Viejo 17/10/13, 01:57:00
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lo preguntarían 50.000 veces ya, por eso el buscador me da demasiados resultados... está abierto todavía? se sabe el precio?
  #1045  
Viejo 17/10/13, 02:01:48
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Bueno, uno mas que se inscribe y tambien quiero seguro aduanero.
  #1046  
Viejo 17/10/13, 02:18:55
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lo preguntarían 50.000 veces ya, por eso el buscador me da demasiados resultados... está abierto todavía? se sabe el precio?
Abierto hasta el amanecer....no tenemos precio definitivo,sobre 300€ el de 16gb andara la cosa,y puede que unos 370€ el de 64gb,pero estoy especulando,en base a los precios que ha publicado la pagina,supongo que no tardaremos mucho en tener alguna oferta en firme
Gracias de parte de:
  #1047  
Viejo 17/10/13, 02:39:40
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Apuntado y a la espera de noticias. Por supuesto con seguro.
  #1048  
Viejo 17/10/13, 02:44:15
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16/10/2013 0:43:39 markos87 1
  #1049  
Viejo 17/10/13, 02:52:03
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Evadel72, claro que tiene que ver con el tema, la donación a una ONG es parte de este hilo, habrá 200.000 ONG's que necesiten dinero como la tuya y puesto que tu has dravetfoundation para ese fin, yo voto por ella, tampoco es que la cantidad sea para tirar las campanas al cielo, pero seguro que ayuda. Y mucho ánimo con tu hijo y suerte.
Gracias de parte de:
  #1050  
Viejo 17/10/13, 03:26:14
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Hola a todos,

Sigo este hilo porque me gusta mucho el móvil, aunque se me sale del presupuesto, vaya.

Lo que voy a comentar a continuación se sale del hilo, pero no pude resistirme a comentárselo a Eextrema, a quién le pareció bien que lo pusiera en el hilo para que pudiérais tenerlo en cuenta.

Se trata del sobrante del seguro aduanero que teníais pensado donarlo a una ONG.

Sólo para que la tengáis en cuenta como una ONG, la Fundación Síndrome de Dravet, de la que formo parte activa al tener un hijo con esta enfermedad. Se trata de una enfermedad genética que provoca crisis de epilepsia y trastornos del desarrollo con una elevada discapacidad. A fecha de hoy no tiene cura.

Os dejo su página web, por si pudiera ser tenida en cuenta:

www.dravetfoundation.eu

Se dedica a la investigación de esta enfermedad y a pesar de llevar en marcha poco más de 2 años tiene ya en marcha varios proyectos de investigación con el fin de buscar una cura para esta enfermedad o encontrar un fármaco efectivo que mejore la calidad de vida de los afectados y sus familiares.

Y perdonad por mi atrevimiento, espero que no moleste mi comentario al salirse del tema móvil.
Sólo es para que la tengáis en cuenta.
Si necesitáis más información de la Fundación, no dudéis en decírmelo.

Muchas gracias y enhorabuena por el trabajo que realizáis, estoy aprendiendo mucho!
que casualidad,lamentablemente se de lo que hablas,yo tengo un hijo con síndrome de west, había pensado proponer a la asociación para este fin http://www.sindromedewest.org no se si la conoces, hay algunos usuarios con dravet,supongo que al ser mas antigua,y ser enfermedades muy parecidas (epilepsia en bebes) se aceptaban síndromes relacionados,
el caso es que somos socios,hemos asistido a algun congreso,reuniones de padres,etc
en esta asociación,aparte de la investigación,se trabaja en la integración de los niños afectados,tienen unas instalaciones bastante majas,en villanueva del pardillo,cerca de Madrid ,por lo que habia pensado que estaria bien,ya que exxtrema habia manifestado la voluntad de acercarse con algunos foreros de la zona,para hacer la entrega y ver lo que alli hacen,y ponernos luego por aqui alguna fotillo
pero la verdad es que nos queda bastante a desmano,por lo que mi hijo en concreto ,tampoco puede aprovechar las instalaciones ,ni los programas de tiempo libre etc etc
ademas,siendo síndromes tan parecidos,cualquier avance en investigación repercutirá en todos los síndromes epilepticos infantiles, asi que me parecería estupendo que fuera para vuestra asociación,como no,sobre todo si pudieras hacer de anfitriona con los foreros que acudan,ya que yo no lo podría hacer

y bueno,ya que ha salido el tema,dejo un poco mas de info,una entrevista al presi
http://www.madridiario.es/salud/entr...pBAS4.facebook

un saludo y mucho animo
Los siguientes 3 usuarios han agradecido a krastosky su comentario:
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  #1051  
Viejo 17/10/13, 03:35:00
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Genial Krastosky, te honra el gesto. Yo vivo muy cerquita de Villanueva del Pardillo, si al final hay que ir a la asociación, me apunto.
Gracias de parte de:
  #1052  
Viejo 17/10/13, 08:30:48
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Uno para mi!

con seguro!

Última edición por ipu Día 17/10/13 a las 08:43:37
  #1053  
Viejo 17/10/13, 08:49:17
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que casualidad,lamentablemente se de lo que hablas,yo tengo un hijo con síndrome de west, había pensado proponer a la asociación para este fin http://www.sindromedewest.org no se si la conoces, hay algunos usuarios con dravet,supongo que al ser mas antigua,y ser enfermedades muy parecidas (epilepsia en bebes) se aceptaban síndromes relacionados,
el caso es que somos socios,hemos asistido a algun congreso,reuniones de padres,etc
en esta asociación,aparte de la investigación,se trabaja en la integración de los niños afectados,tienen unas instalaciones bastante majas,en villanueva del pardillo,cerca de Madrid ,por lo que habia pensado que estaria bien,ya que exxtrema habia manifestado la voluntad de acercarse con algunos foreros de la zona,para hacer la entrega y ver lo que alli hacen,y ponernos luego por aqui alguna fotillo
pero la verdad es que nos queda bastante a desmano,por lo que mi hijo en concreto ,tampoco puede aprovechar las instalaciones ,ni los programas de tiempo libre etc etc
ademas,siendo síndromes tan parecidos,cualquier avance en investigación repercutirá en todos los síndromes epilepticos infantiles, asi que me parecería estupendo que fuera para vuestra asociación,como no,sobre todo si pudieras hacer de anfitriona con los foreros que acudan,ya que yo no lo podría hacer

y bueno,ya que ha salido el tema,dejo un poco mas de info,una entrevista al presi
http://www.madridiario.es/salud/entr...pBAS4.facebook

un saludo y mucho animo
La verdad que Soy padre y me pongo en vuestro lugar y me da bastante miedo la situacion que os toco vivir , y sin olvidar que que las verdaderas victimas son los niños, espero que un fururo cercano puedan salir tratamientos que al menos mejoren la calidad de los nenes y los padres, y si nuestro dinero donado puede ayudar en algo me sentire muy orgulloso, saludos y un abrazo fuerte
Los siguientes 2 usuarios han agradecido a exxtrema su comentario:
  #1054  
Viejo 17/10/13, 08:50:26
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Hola exxtrema, el 10 de octubre me apunté a esta conjunta y si que aparezco en el listado, pero también me apunté al seguro y no aparezco en la lista.

Salu2
  #1055  
Viejo 17/10/13, 08:53:22
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Hola, me apunto a uno, con seguro claro
  #1056  
Viejo 17/10/13, 09:05:11
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Ojalá pudieramos tener suficiente dinero del seguro de la aduna para ayudar a varias ONGs, pero lo más triste es que los políticos en general no sean los impulsores de estas ayudas, de dar dinero a los investigadores para trabajar en la cura de estas y otras enfermedades (a estos bien que les han recortado), pero que si que se llenan enseguida todos el bolsillo con los desfalcos en toda España, con ayudas a las petroleras, electricas, etc, claro como luego les dan puesto de consejero$ en estas empresas..., voy a parar porque me estoy encendiendo poco a poco, por mi parte el dinero de la aduana para cualquiera de estas ONGs propuestas, los niños son el futuro y tenemos que cuidarlo, desgraciadamente hay muchos que hoy en día y con suerte solo comen una vez al día, ayudemosles.

Perdón por hablar de esto aqui, pero es que no me he podido resistir.
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  #1057  
Viejo 17/10/13, 09:09:56
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Apuntado y con el seguro
  #1058  
Viejo 17/10/13, 09:30:31
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Apuntado y con seguro..
  #1059  
Viejo 17/10/13, 09:52:30
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Hola solo veo la lista de asegurados pero no la de apuntados,yo tengo uno inscrito desde hace meses y quería apuntarme al seguro también


  #1060  
Viejo 17/10/13, 10:14:41
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va quedando menos!
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