Solucionado Forero solicita voto proyecto investigación enfermedad rara

 Cita: Originalmente Escrito por ziaboga

Hola amigo @Deivid Morganson . Gracias por tus palabras y te explico un poco lo que comemtas.
Hay una serie de enfermedades incluidas en un análisis que se hace a los recién nacidos y que se llama cribado nenonatal.Se les pincha en el talón y se sabe si al nacer tiene alguna de esa enfermedades de la lista.Esto es importante para empezar a tratar cuanto antes las enfermedades.
Una vez sabido que la prueba es positiva en determinada enfermedad se pueden hacer perffiles y otras pruebas para confirmación.
En el caso de la Fibrosis Quística si está incluida en esa lista y te pinchan al nacer.
Si yo tengo Fibrosis Quistica , por ejemplo, luego mis familiares directos si se les hace el estudio genético para saber si son o no portadores , cara a que quieran tener hij@s.
El tema del estudio genético a todas es imposible ya que existen 7000 enfermedades raras y seria impensable por costes y otros factores.
De hecho hay gente que nace con una enfermedad rara y hasta varios años después no le dan el diagnóstico y se pasa de médico a médico y especialistas los primeros años de su vida.
Esto pasa por no estar incluidas en la lista para esa prueba que se hace al nacer.
Bueno perdoan por el rollo.
Termino diciendo que en el caso de la Fibrosis Quística se hace la prueba al nacer y si es positiva los familiares se hacen un estudio.
Hay otras enfermedades que lo tienen mucho peor si duda.
Un abrazo.

Hace 50 años alguien en el foro hubiera dicho lo mismo pero del test neonatal.

Hacer una PCR e hibernarla y hacer test génico no es una utopía para temas PREnatales, pero no le interesa a nadie más que a quien tiene que nacer y esos aún no existen, tampoco son tratables y por ende no hay rendimiento económico si se invierte en ello.

Te quedarías de piedra de los tests génicos que venden en las mismas farmacias de tu barrio para temas surrealistas.

Como curiosidad te diré que exite uno para saber si tu pareja puede ser una psicópata, entre otras cositas, lo digo por si alguien tiene que casarse, PVP unos 700 euros.

Pagarías 700 euros para eso? yo no.
Pero si para lo que te he comentado.

Dejando eso de lado, te agradezco la explicación.

La inversión debería ser en esas dos vías, pero entiendo que si no han nacido no van a protestar.

Mucha fuerza y un saludo!

[ylly77]

Votado

[csr2004]

Hecho compa,un abrazo

[ziaboga]

Buenas noches.
Seguimos quemando naves.
Casi sin posibilidad pero hemos recortado distancias.
Ahora mismo a 550 votos del 1
Hemos recortado casi 200 votos entre ayer y hoy.
Un abrazo y agradecimiento a tod@s y a seguir votando compañer@s.
Mil GRACIAS ❤

ENLACE VOTAR
https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[ziaboga]

Buenos dias a tod@s
Estamos a 700 votoos del 1 .
Ayer parecía que les recortabamos distancias .
Hoy vuelven a aumentar.
Es una impotencia porque competimos con una fundación como la Infantil casa Ronald Mc Donald que tiene en facebook casi 1 millón de seguidores.
Nosotros , asociación pequeñita tenemos 620 seguidores en facebook.
Así es muy difícil
Salvo un golpe maestro o milagro quedaremos segundos y sin premio para la investigación.
AYUDA URGENTE POR FAVOR .

VOTAR POR NUESTRO PROYECTO LOS QUE AÚN NO LO HABEIS HECHO..
MIL GRACIAS A TOD@S L@S QUE ESTÁIS COLABORANDO ❤️
QUEDAN 4 DIAS ESCASOS.

ENLACE PARA VOTAR

https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[PEREBI]

Acabo de ver el post ahora y he votado inmediatamente, por supuesto.
Mucha suerte en tu lucha

[ziaboga]

Buenas tardes a tod@s

Estamos a 1600 votos del 1 .
Esto ya es insalvable salvo milagro .

Aceptaremos el resultado y quedaremos segundos y sin premio para la investigación.

ESPERAMOS DESDE NUESTRA ASOCIACIÓN PODER HACERLO MEJOR Y CON MAS TIEMPO LA PRÓXIMA VEZ.

A pesar de todo estoy contento , de que una asociación tan pequeña como la nuestra sea segundo porque hemos trabajado duro y eso también es importante. ( Está claro que mejoraremos en un futuro)


DE TODAS FORMAS VOTAR POR NUESTRO PROYECTO LOS QUE AÚN NO LO HABEIS HECHO..
MIL GRACIAS A TOD@S L@S QUE ESTÁIS COLABORANDO ❤️
POR VUESTRO GESTO QUE VALORO MUCHO.
QUEDAN 2 DIAS ESCASOS.

ENLACE PARA VOTAR

https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[Ajenaton-Droid]

Vaya amigo, lo siento fijate que estuvimos a menos de 200... Gracias

[HectorGlez]

Votado compi. Y compartido para que puedas obtener algunos votos más.

[ziaboga]

Buenos días forer@s de @htcmania

Hoy ya es el último día para votar hasta las 12pm
Os agradezco de corazón vuestra ayuda , que ha servido para pelear hasta el final y no rendirse.
Ya el 1 nos saca 1780 votos lo cual es insalvable.
Aunque no ganemos seguiremos con la investigación del proyecto pues l@s afectados se lo merecen.

MIL GRACIAS FORER@S DE @htcmania
POR VUESTRA SOLIDARIDAD Y GESTO CONMIGO LA ASOCIACIÓN A LA QUE PERTENEZCO Y L@S AFECTADOS.
SIN VOSOTR@S NO HABRÍAMOS LLEGADO TAN LEJOS ❤
Un abrazo
Espero sigáis votando lo que queda del día.
ENLACE PARA VOTAR
https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[ziaboga]

 Cita: Originalmente Escrito por Ajenaton-Droid

Vaya amigo, lo siento fijate que estuvimos a menos de 200... Gracias

Gracias compañero y amigo @Ajenaton-Droid.

Es verdad que estuvimos cerca pero es una fundación multinacional con un buen proyecto también.
Lo hemos intentado y sin tu ayuda como la de muchos que han votado y puesto su granito de arena por el proyecto no habríamos llegado tan lejos. Un abrazo amigo
Hay gente muy solidaria aquí.
Graciassss

[PALMATRON]

Buenas:

A @ziaboga:

Siento que, y a estas horas y salvo "un milagro", no hayais podido conseguir ser los primeros y te animo a seguir luchando por esta causa pues ello te honra.

Un abrazo.

SalU2.

[Ajenaton-Droid]

Amigo @ziaboga como dice el compi @PALMATRON gracias por el esfuerzo y aquí me tienes para lo que necesites. Un abrazo

[ziaboga]

Gracias por vuestras palabras @Ajenaton-Droid @PALMATRON.
Seguiremos luchando desde la asociación por conseguir que la gente con esa patología tengamos la mejor calidad de vida posible .
Un abrazo !👍

[lokitina]

Compi que penilla que no se pudiera conseguir al final, pero oye, que "competíais" con un gordo eh? Aún así habéis llegado muy lejos.
Mucha suerte y ánimo.

[ziaboga]

 Cita: Originalmente Escrito por lokitina

Compi que penilla que no se pudiera conseguir al final, pero oye, que "competíais" con un gordo eh? Aún así habéis llegado muy lejos.
Mucha suerte y ánimo.

Gracias @lokitina , sin la ayuda de vosotr@s seguramente estariamos más lejos. De todas maneras agradezco tus palabras y por lo menos hemos luchado hasta el final.
Un abrazo

[ziaboga]

Buenos días a tod@s .
Acabó el concurso de los proyectos y el resultado final ha sido 2 a 1760 votos del 1.
Nuestra enhorabuena a los 1 .
En cuanto a nosotr@s he de decir que a pesar el 2 puesto y sin derecho a donación alguna estamos muy contentos ante la solidaridad de este foro que con el voto de much@s de sus forer@s .
Habéis demostrado que sois personas generosas y solidarias que nos habéis permitido llegar tan lejos.

No me cansaré de agradecer vuestro gesto y os nombraria uno por uno pero sois bastantes .
ASI QUE MIL GRACIAS A TOD@S POR ESTA AVENTURA SOLIDARIA .

UN PLACER TRATAR CON GENTE ASI.
SEGURO QUE NOS VEMOS EN EL FORO Y OS MANDO UN ABRAZO FUERTE A TOD@S.

CUIDAROS MUCHO.!!! ❤️��

[Ajenaton-Droid]

Un placer amigo, siéntete orgulloso de lo conseguido gracias a tu esfuerzo. Un abrazo fuerte y ya sabes donde estoy.

[ziaboga]

 Cita: Originalmente Escrito por Ajenaton-Droid

Un placer amigo, siéntete orgulloso de lo conseguido gracias a tu esfuerzo. Un abrazo fuerte y ya sabes donde estoy.

Gracias amigo @Ajenaton-Droid .
La verdad es que me siento bien por el trabajo realizado y por gente que como tú han hecho posible llegar tan alto. a nuestro proyecto.

Lo dicho , UN ABRAZO FUERTE A TOD@S L@S COMPAÑER@S de @htcmania , qie se han pasado por el hilo por ser como son. ❤️

GRACIASSSSSS.