Solucionado Forero solicita voto proyecto investigación enfermedad rara

[ziaboga]

 Cita: Originalmente Escrito por jodela

Te digo más. Si fuese necesario, yo te lanzo la campaña por un periodo determinado de tiempo y cuando finalice me encargo de transferiros lo que se haya recaudado. De mil amores. A tu disposición.

Gracias compañero.
A ver si hablamos por privado mañana o cuando te venga bien.

Y te dejo mi teléfono.
Un abrazo

[lokitina]

 Cita: Originalmente Escrito por ziaboga

Gracias compañero.
A ver si hablamos por privado mañana o cuando te venga bien.

Y te dejo mi teléfono.
Un abrazo

Ves como es un fenómeno?

Al menos ya tenéis mucho más que cuando iniciaste el hilo

[jodela]

 Cita: Originalmente Escrito por ziaboga

Gracias compañero.

A ver si hablamos por privado mañana o cuando te venga bien.



Y te dejo mi teléfono.

Un abrazo

Te dejo MP ;)

 Cita: Originalmente Escrito por jodela

Pues aprovecha esa magnífica herramienta.

Archivo Adjunto 1085510

Archivo Adjunto 1085511

huele a apple.

Gran persona el Jose con los huevos muy bien puestos. Un abrazo

[jodela]

 Cita: Originalmente Escrito por Deivid Morganson

huele a apple.



Gran persona el Jose con los huevos muy bien puestos. Un abrazo

Jajajaja. De lejos!

Gracias amigo pero aquí solo hay un Señor con huevos. Un tal Mr.Eggman, aka @Deivid Morganson

[ziaboga]

Buenas noches.
Lamentablemente tengo que desconectar por otor tema.
Reitero mi agradecimiento por vuestra solidaridad con el voto del proyecto.
Un abrazo a tod@s ❤️
Espero sigáis votando.

Enlace de votar

https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[magoyo]

Otro voto por la causa.
Suerte

[javitorito]

Voto,mucha suerte!

[raulplus]

Votado

[rdn78]

Hecho compañero!

[tony42]

Por mi parte ya está echo también

[ziaboga]

Buenos días a tod@s .

Por desgracia me le levantado un poco fastidiado hoy así que no estaré mucho por aquí..
Entraré de vez en cuando para daros las gracias y ver cómo va
Os agradezco infinitamente vuestra solidaridad .
Sé que sois unas personas cojonudas y que aunque mi proyecto no gane , ya que estamos a 700 votos siempre os tendré en cuenta y toda vuestra ayuda y haberlo intentado me da más fuerza .
Seguiré peleando, junto con mi asociación en el País Vasco, para que algún día se pueda conseguir una cura definitiva para la fibrosis quistica.. La investigación es primordial y por ello os animo a seguir votando.
MIL GRACIAS DE NUEVO ❤
Enlace para votar.

https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[PALMATRON]

A ver si hay más compañeros dispuestos a dar un minuto de su tiempo para seguir votando.

SalU2.

[ziaboga]

 Cita: Originalmente Escrito por PALMATRON

A ver si hay más compañeros dispuestos a dar un minuto de su tiempo para seguir votando.

SalU2.

Gracias @PALMATRON por pasarte una vez más por aquí a pedir el voto. Hoy ya es es mal día. Lunes y casi vísperas de semana Santa.
Pero a ver si la gente que no ha votado aún saca 15 segundos de tiempo .
MIL GRACIAS ❤
Enlace para votar.

https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[don6vito]

Votado...

[CorocoTING]

Votado, por supuesto.

[Ajenaton-Droid]

Arriba

[Akencha]

Votado!

[ziaboga]

Buenos dias a tod@s
Lo primero agradeceros a tod@s los que habéis contribuido con el voto y difusión al proyecto solidario de mi asociación.

Es un lujo tener gente así en el foro que se toma en serio estos temas solidarios , a pesar de que soy consciente que hay cantidad de causas para apoyar , y por eso tiene más mérito si cabe.

Lo segundo deciros de que la distancia ya es insalvable, ya que están a 740 votos y quedan 2 dias.
No es tirar la toalla, es la realidad y aceptar de que seguramente lo han hecho mejor que mi asociación y su proyecto era más atractivo.

Finalmemte reiterar mi agradecimiento a los Administradores, moderadores , compañe@s de foro y por supuesto a tod@s los que me habéis hecho sentir bien al ver que en ciertos momentos tuvimos posibilidades..
No siempre se puede ganar pero lo hemos intentando. y eso es muy importante.

Ya sabía que habia mucha gente cojonuda en el foro pero con este gesto me habéis demostrado todavía más que Hay gente impresionante y con gran calidad humana en htcmania.

A TO@S OS MANDO UN FUERTE ABRAZO Y SIEMPRE ME TENDRÉIS PARA LO QUE SEA NECESARIO.

MIL GRACIAS ❤


Enlace para votar.


https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[ziaboga]

 Cita: Originalmente Escrito por Deivid Morganson

Puta mierda de enfermedad.

No obstante, lo que me parece surrealista es que en la SS no se haga un perfil genético al ser de herencia recesiva.

Me refiero para tener un hijo o no en condiciones.

Mierda de país.

un abrazo y mucha suerte, mi voto ya lo tienes.

Esta causa se merece los 10.000 euros antes que la primera, bajo mi punto de vista.

Hola amigo @Deivid Morganson . Gracias por tus palabras y te explico un poco lo que comemtas.
Hay una serie de enfermedades incluidas en un análisis que se hace a los recién nacidos y que se llama cribado nenonatal.Se les pincha en el talón y se sabe si al nacer tiene alguna de esa enfermedades de la lista.Esto es importante para empezar a tratar cuanto antes las enfermedades.
Una vez sabido que la prueba es positiva en determinada enfermedad se pueden hacer perffiles y otras pruebas para confirmación.
En el caso de la Fibrosis Quística si está incluida en esa lista y te pinchan al nacer.
Si yo tengo Fibrosis Quistica , por ejemplo, luego mis familiares directos si se les hace el estudio genético para saber si son o no portadores , cara a que quieran tener hij@s.
El tema del estudio genético a todas es imposible ya que existen 7000 enfermedades raras y seria impensable por costes y otros factores.
De hecho hay gente que nace con una enfermedad rara y hasta varios años después no le dan el diagnóstico y se pasa de médico a médico y especialistas los primeros años de su vida.
Esto pasa por no estar incluidas en la lista para esa prueba que se hace al nacer.
Bueno perdoan por el rollo.
Termino diciendo que en el caso de la Fibrosis Quística se hace la prueba al nacer y si es positiva los familiares se hacen un estudio.
Hay otras enfermedades que lo tienen mucho peor si duda.
Un abrazo.