Forero solicita voto proyecto investigación enfermedad rara

[ziaboga]

Hola amig@s de Htcmania.
Lo primero gracias por entrar a este hilo.
Os pido sólo 1 minuto para leer este escrito y vuestro apoyo con el voto en el proyecto que describo a continuación .

Soy ziaboga del foro htcmania y caso pertenezco a una asociación en el País vasco , no lucrativa y de utilidad publica de una enfermedad genética y rara , que yo también tengo.

Estamos participando en un proyecto de investigación para avanzar hacia la cura o tratamientos mejores.
Las Enfermedades raras como la fibrosis quistica no tienen mucho apoyo para la investigación , dado el caracter minoritario y la poca rentabilidad económica para los laboratorios.

Ese proyecto que ha presentado mi asociacion y de nombre un poco difícil “ Terapias celulares en la fibrosis Quística “ opta a un premio importante para seguir con la investigación si gana el concurso que una firma ha presentado .

Para ganar hay que tener mas votos y se hace a través de Facebook , em el link de debajo hasta el 31 de marzo.

Es pinchar en el link de debajo y si tienes facebook te abre la pagina para votar y compartir.
https://protos-brindis.herokuapp.com/104

Y ahí es donde l@s fore@s y compañer@s nos podéis echar un capote con vuestro voto. ( Sólo 1 voto por persona )

Es muy importante para mi y la asociación a la que pertenezco y es un acto solidario que lleva 15 segundos.

Ahora mismo vamos 2 a 350 votos del 1 que tiene el respaldo de una multinacional y es muy potente.

Nosotros somos más pequeños y tenemos que tirar de todos los recursos para conseguir un voto.
Os agradecería de corazón vuesto apoyo en forma de voto y si lo compartes después de votar mejor.

Os mando de antemano un fuerte a tod@s a toda htcmania y a jorge_ kai por vuestra solidaridad


NOTA ; Si esposible dejarme constancia en el hilo de que habéis votado y compartido.
Si necesitáis más información de mi asociación o del proyecto me lo decís y sin problemas.
ENLCE VOTO
https://protos-brindis.herokuapp.com/104
Un afectuoso saludo
ziaboga
Tf 647810865

[jorge_kai]

Vamos a ello :ok:

[Ajenaton-Droid]

Os pido encarecidamente 15 segundos de vuestro tiempo para dar un voto a este compañero que está luchando en favor de todos los afectados por una enfermedad genética rara como es la fibrosis quistica.

No nos cuesta nada y muchas veces dedicamos mil veces más tiempo en cosas absolutamente banales.

Gracias de antemano.

Un abrazo para todos.

[Ajenaton-Droid]

Votado!!!!!!!!!

[asuraaaa]

Votado!

[ziaboga]

Votado!!!!!!!!!
Gracias a jorge_kai y Ajenaton-Droid por su apoyo y solidaridad.
Vamos os necesitamos a tod@s sólo 15 segundos por un futuro mejor para la gente con fibrosis quistica .
Aquí el enlace de voto.

https://protos-brindis.herokuapp.com/104

Saludos y gracias

[Herchazo]

Aquí tienes un voto más ;)

[popini]

Votado

[spiderhtcmania]

Votado

[guerre23]

Voyado

[vic333]

otro mas

[Socrates43]

Votado y puesto en el muro por si alguien de mis amigos quieren ayusar

[leve_lepero92]

Voto emitido

[Ajenaton-Droid]

Vamos no queda nada para los 3600

[Yunior2605]

Votado!!!

[ziaboga]

Muchas gracias a tod@s l@s que estáis votando por este proyecto solidario. Es un placer forer@s asi. Un afectuoso saludo atod@s y a mi amigo Ajenaton-Droid por su gran trabajo en la difusión entre tod@s también.:ok::ok:

[Ajenaton-Droid]

Vamos 3614

[ziaboga]

Vamos amig@s 3643 llevamos ya. A 200 votos del 1 .Un empujón para acabar el día.recordar que el enlca para votar en facebook y compartir es
https://protos-brindis.herokuapp.com/104
Mil Gracias a tod@s

[da2010lleida]

Ahí mi voto

[Ajenaton-Droid]

Vamos que le hemos dado un tiento hoy...

[natxete007]

Hecho

[ziaboga]

Buenos días a tod@s
Empieza una nueva semana y hoy es el Día del Padre, aunque una pena que no sea festivo para todos
FELIZ DIA A TODOS LOS PADRES
Quiero agradeceros a tod@s el compromiso y solidaridad que habéis demostrado ayer y que nos ha acercado al 1 a menos de 200 votos.

También quermeos empezar la semana con energía y por ello esperamos no olvidéis seguir votando y compartiendo voto y proyecto entre tod@s
Es posible con gente cono vosotro@s y forer@s tan acojonantes .
Vamos a seguir la cadena

MIL GRACIAS DE CORAZÓN ��

VOTA FUTURO ! INVESTIGACIÓN ES VIDA!

https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[potenzia]

Hecho, suerte:ok:

[ziaboga]

Gracias de nuevo a tod@s .Os agradecería sigáis compartiendo con vuestros grupos contactos etc .Vamos a 190 del 1 ��❤��
Con vuestra ayuda PODEMOS

[ziaboga]

Vamos amig@s de htcmania. Ahora hemos bajado hasta 205 votos del 1 .
Os agradecería un empujón esta semanita..Seguro que todavía tenéis algunos grupos y amig@s a los que decirles para votar.
Sólo quedan 12 dias.
Os agradecezco mucho vuestro esfuerzo
MIL GRACIAS ❤️👍
Aquí enlace de voto
https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[Ajenaton-Droid]

Vamos que se necesita un esfuerzo

[ziaboga]

Vamos que se necesita un esfuerzo
Como dice el amigo Ajenaton-Droid necesitamos un empujón serio que los otros se van . Parece que tuviesen un negocio de votos :estrellas:
GRACIAS A TOD@S

[ziaboga]

Buenas noches a tod@s .
El que va primero se ha distanciado mucho .
Ya casi a 290 votos.
Es difícil luchar con un gigante así pero os agradezco todo vuestro apoyo.
Todavía quedan dias y no me rindo tan fácil.
Sigo trabajando También fuera del foro intentando conseguir votos para la investigación de ese proyecto.
Un afectuoso saludo a tod@s

[Ajenaton-Droid]

Vamosssss echad una mano por favor

[ziaboga]

Buenos dias a tod@s.
El 1 del concurso ya se ha escapado , a pesar de todas las ayudas recibidas.
No se me ocurre nada para conseguir concienciar a la gente de lo importante de su voto para este proyecto de futuro para las personas con fibrosis Quística de mi asociacion.
A ver si Me echáis un cable con alguna sugerencia que nos de más votos , y mientras tanto seguir votando por favor
Os dejo enlace para votar y compartir.
Mil gracias .
https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[Ajenaton-Droid]

Propongo algún tipo de sorteo, con la ayuda de Htcmania. Gracias

[Ajenaton-Droid]

Vamos...esa solidaridad de HTCMANIA

[ziaboga]

Buenos dias a tod@s .
Seguimos 2 a 314 votos del 1 y sólo quedan 10 dias para votar.
Ser solidario no cuesta nada más que un click con el que puedes ayudar al futuro de mucha gente.
Haz click en el enlace y vota por favor.
Mil gracias.
https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[PALMATRON]

Buenas:

A @ziaboga (https://www.htcmania.com/member.php?u=1064220):

En mi caso, y a la hora de ir a entrar en la página (https://www.facebook.com/4oh4.php ), y votar, me sale lo siguiente.

SalU2.

[ziaboga]

Hola PALMATRON en teoria no debería haber problema. Yo he probado los enlaces . Pincha en este de debajo y luego te pedirá tus datos de facebook claro. ya me dices si va.
Muchas gracias por tu solidaridad.
Un abrazo
https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[jorge_kai]

Un UP por aquí :ok:

[lokitina]

Claro, ya lo tienes por mi parte. Ánimo y suerte!

[ziaboga]

Buenas tardes .
Os agradezco a tod@s los que estáis votando por el proyecto de mi asociacion.
Lamentablemente y a pesar sel esfuerzo que nos está llevando en la asociacion conseguir difundir este mensaje de futuro para la enfermedad seguimos 2 pero ya a 400 votos del 1 .
Necesitamos algo que impacte en la gente y se anime a votar en el link del hilo que dejo aqui.
https://protos-brindis.herokuapp.com/104
Son 15 segundos..
No sé si los administradores del foro nos podrían echar un capote más para conseguir solidaridad en forma de votos.
Mil gracias a jorge_kai lokitina por su voto.
Repito cualquier ayuda es bienvenida y agradecida.
Un abrazo a tod@s

[nanaa96]

Votado y compartido en mi muro! He vivido algo similar, en ese caso fue mi hermana. Ella tenia Hipertensión Pulmonar Primaria. Es una enfermedad también rara y aun están investigando la causa y la cura. La pusieron en lista de espera para trasplantar-le los dos pulmones, si en un año no llegaba esa operación podía morir. Efectivamente esa operación nunca llego y al año ella murió. Estaba la segunda en lista de espera. Desde ese día me hice donante de órganos. Al menos cuando yo muera alguien que necesite un órgano podrá aprovechar el mio. Me gustaría que visitéis esta pagina https://www.facebook.com/HPSpain.org/?ref=profile_intro_card. Es una asociación de esta enfermedad. Me gustaría que el que quiera y pueda aporte su granito de arena. Aquí os dejo un vídeo de la maratón de TV3 sobre este tema. https://www.youtube.com/watch?v=v7J4JReGHMk La del vídeo si, es mi hermana.

[Ajenaton-Droid]

Nanna96 lo siento mucho.
ziaboga si algo puedo hacer solo tienes que silbar.

[ziaboga]

Hola @Nanna (https://www.htcmania.com/member.php?u=52475)96 gracias por tu voto compañer@ y siento lo de tu hermana.
En cualquier caso ambas enfermedades quitan el aire y es una lucha diaria para la que se necesita mucha investigación y como bien dices al final el trasplante puede ser la única solución. Es algo por lo que ya han pasado ciertas personas de la asociación.
POR CIERTO HOY ES EL DÍA NACIONAL DEL TRASPLANTE

https://ibb.co/dqWh2x
https://ibb.co/dqWh (https://ibb.co/dqWh2x)2x (https://ibb.co/dqWh2x)
Y a ti @Ajenaton-Droid (https://www.htcmania.com/member.php?u=1081890) mil gracias por estar siempre apoyando. ERES UN CRACK !!
AL RESTO DECIRLES QUE GRACIAS A LOS QUE HAN VOTADO , PERO NECESITAMOS CASI UN MILAGRO PARA GANAR
ESTE FORO ES MUY GRANDE Y SEGURO QUE PODRÍAMOS PERO........
UN ABRAZO A TOD@S
https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[PALMATRON]

Buenas:

Hola PALMATRON en teoria no debería haber problema. Yo he probado los enlaces . Pincha en este de debajo y luego te pedirá tus datos de facebook claro. ya me dices si va.
Muchas gracias por tu solidaridad.
Un abrazo
https://protos-brindis.herokuapp.com/104
Ahora si.

Voto emitido. :ok:

Mucha suerte y a ver si entre tod@s alcanzamos al primero.

SalU2.

[ziaboga]

Buenas:


Ahora si.

Voto emitido. :ok:

Mucha suerte y a ver si entre tod@s alcanzamos al primero.

SalU2.

Gracias PALMATRON por tu solidaridad. La verdad es que está difícil ya que el 1 se ha ido a casi 400 votos de nosotros. Un milagro o Ayuda en plena portada con alguna idea por parte de los responsables del foro.
Un abrazo a tod@s
VOTAR EN EL LINK DE DEBAJO
https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[Ajenaton-Droid]

Es una pena estuvimos a menos de 200

[da2010lleida]

Envío el enlace por Twitter

[ziaboga]

Buenas noches.
Estamos a 435 votos del 1 .
Serían salvables con alguna jugada maestra pero difícil en un hilo en off topic .
Se acerca la Semana Santa y de momento quedan 10 dias para el final
No me voy a dar por vencido y os agradezco mucho a tod@s los que os preocupáis por este hilo y un proyecto que puede ser en un futuro algo que permita que mucha gente no tenga que pensar para respirar.
En nuestra enfermedad hay un lema común de concienciación que dice;
TU RESPIRAS SIN PENSAR , Y YO SÓLO PIENSO EN RESPIRAR.
Creo que sobran las palabras.
Buenas noches y un abrazo a tod@s los que pasáis por este hilo y habéis ayudado con vuestro voto.
https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[ziaboga]

Buenos días de nuevo.
Quedan 9 dias para el final de las votaciones del proyecto de investigación de mi asociación que he abierto en este hilo para votar de forma solidaria.
Agradecería un empujón a tod@s .
Muchas gracias de corazón ❤️
https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[ziaboga]

Buenos días a tod@s.

Empieza el fin de semana y ya estamos a 600 votos del 1 .
Necesitamos una ayuda de tod@s l@s forer@s con su voto para el pryecto de mi asociación que podeis votar en el enlace de debajo.

Mil gracias , un saludo y buen finde.❤️



https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[ziaboga]

Hola de.nuevo a tod@s
Os necesitamos con vuestro voto amigos de htcmania
Vota y sé solidario con el proyecto de nuestra asociación para hayar una cura en la fibrosis Quística.
Mil gracias.
Tu voto en el enlace de debajo.
https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[ziaboga]

Ya es fin de semana
Os agradecería 15 segundos de vuestro tiempo para vuestro voto amigos de @
htcmania

Vota y sé solidario con el proyecto de nuestra asociación para hayar una cura en la fibrosis Quística.
Mil gracias.
Buen finde!!
Tu voto en el enlace de debajo.
https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[Ajenaton-Droid]

Por favor 15 segundos, no se necesita más

[ziaboga]

Gracias Ajenaton-Droid.
Espereremos que en un mundo en que la tecnología nos permite todo a golpe de click la gente de htcmania , foro donde la tecnología tiene un papel importante, nos de más votos y con ello una posibilidad de futuro de mayor calidad para las personas con fibrosis Quística.
VOTAR EN EL ENLACE DE DEBAJO.

https://protos-brindis.herokuapp.com/104

Un abrazo a tod@s

[ziaboga]

Feliz Domingo.
Ya much@s están en prevacaciones de Semna Santa.
Os agradecería sacar 15 segundos de vuestras vacaciones o domingo
a la gente de htcmania , y dar un click en el enlace de abajo para votar por una posibilidad de futuro de mayor calidad para las personas con fibrosis Quistica.
VOTAR EN EL ENLACE DE DEBAJO.

https://protos-brindis.herokuapp.com/104

Un abrazo a tod@s y disfrutar del domingo

[PALMATRON]

Un UP a este hilo.

SalU2.

[lokitina]

Feliz Domingo.
Ya much@s están en prevacaciones de Semna Santa.
Os agradecería sacar 15 segundos de vuestras vacaciones o domingo
a la gente de htcmania , y dar un click en el enlace de abajo para votar por una posibilidad de futuro de mayor calidad para las personas con fibrosis Quistica.
VOTAR EN EL ENLACE DE DEBAJO.

https://protos-brindis.herokuapp.com/104

Un abrazo a tod@s y disfrutar del domingoCompi, solo un apunte. Cuando indicas @ HTCMania, estás mencionando sólo a un usuario con ese nick :ok:

[ziaboga]

Compi, solo un apunte. Cuando indicas @ HTCMania, estás mencionando sólo a un usuario con ese nick :ok:
Ya lo sé lokitina, pero es que no sé cómo puedo mencionar a 300 o más por ejemplo sin escribirlos 1 a 1
Gracias por tu aportación y si seme dices cómo puedo mencionar de un tirón a muchos te lo agradecería . Saludos

ENLACE PAR VOTAR
https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[lokitina]

Ya lo sé lokitina, pero es que no sé cómo puedo mencionar a 300 o más por ejemplo sin escribirlos 1 a 1
Gracias por tu aportación y si seme dices cómo puedo mencionar de un tirón a muchos te lo agradecería . Saludos

ENLACE PAR VOTAR
https://protos-brindis.herokuapp.com/104No se puede, compi. Solo uno por uno

[ziaboga]

No se puede, compi. Solo uno por uno

Lo imaginaba lokitina , es un trabajito.Gracias nuevamente por tu apoyo y aclaración.

Saludos

[ziaboga]

Amig@s forero@s.
Quedan 6 dias para el final de las votaciones del proyecto de investigación de mi asociación para una enfermdad rara , que es la fibrosis quística , que he abierto en este hilo para votar de forma solidaria.
Por favor os lleva 1 minuto leerlo y votar.
Agradecería un empujón a tod@s .
@ceboco (https://www.htcmania.com/member.php?u=1122308) @javiergys (https://www.htcmania.com/member.php?u=978289) @jonizarri (https://www.htcmania.com/member.php?u=3707) @jopenac (https://www.htcmania.com/member.php?u=1109079) @juscar (https://www.htcmania.com/member.php?u=513631) @kobe666666 (https://www.htcmania.com/member.php?u=1052865) @novita (https://www.htcmania.com/member.php?u=1131) @saxmo (https://www.htcmania.com/member.php?u=213044) @sinlupa (https://www.htcmania.com/member.php?u=534598) @toni0077 (https://www.htcmania.com/member.php?u=595878) @tony42 (https://www.htcmania.com/member.php?u=941837) @yobossy (https://www.htcmania.com/member.php?u=1226108) @ceboco (https://www.htcmania.com/member.php?u=1122308) @csr2004 (https://www.htcmania.com/member.php?u=106982) @Cuqui25 (https://www.htcmania.com/member.php?u=1120922) @eljuanj (https://www.htcmania.com/member.php?u=561063) @Ferbmx (https://www.htcmania.com/member.php?u=986229) @Gallego_ot (https://www.htcmania.com/member.php?u=1393144) @gessle (https://www.htcmania.com/member.php?u=15521) @jacs000 (https://www.htcmania.com/member.php?u=579504) @javiergys (https://www.htcmania.com/member.php?u=978289)
@hfturbo (https://www.htcmania.com/member.php?u=1235677) @PEREBI (https://www.htcmania.com/member.php?u=61) @Kortatu82 (https://www.htcmania.com/member.php?u=712260) @scabbia (https://www.htcmania.com/member.php?u=448891) @bluefrog (https://www.htcmania.com/member.php?u=1247089) @svm976 (https://www.htcmania.com/member.php?u=1043322) @reivajo (https://www.htcmania.com/member.php?u=144191) @darkdavis (https://www.htcmania.com/member.php?u=385423) @elcoyan (https://www.htcmania.com/member.php?u=480409) @kibolues (https://www.htcmania.com/member.php?u=465242) @kenshiro84 (https://www.htcmania.com/member.php?u=1026287) @joseluuu (https://www.htcmania.com/member.php?u=1404203) @Nonamed (https://www.htcmania.com/member.php?u=454551) @Cuqui25 (https://www.htcmania.com/member.php?u=1120922) @eltriplero (https://www.htcmania.com/member.php?u=12067) @theshooter (https://www.htcmania.com/member.php?u=521401) @BICHU (https://www.htcmania.com/member.php?u=123921)chi @Akencha (https://www.htcmania.com/member.php?u=3100) @matinex (https://www.htcmania.com/member.php?u=104591) @csr2004 (https://www.htcmania.com/member.php?u=106982) @novita (https://www.htcmania.com/member.php?u=1131)



Muchas gracias de corazón por vuestra solidaridad❤️

ENLACE PARA VOTAR
https://protos-brindis.herokuapp.com/104 (https://protos-brindis.herokuapp.com/104)

[Gallego_ot]

Votado! Espero ser de ayuda! Un saludo!

[ziaboga]

Amig@s forero@s.
Esto no es una venta o consulta sobre un móvil , sino algo solidario.
Es sobre un proyecto de investigación de mi asociación para una enfermdad rara , que es la fibrosis quística , que he abierto en este hilo para votar de forma solidaria.
Quedan 6 dias para el final de las votaciones .
Sólo puede ganar una que recibirá una donación para continuar con la investigación y ahora vamos 2 , pero a más de 600 votos del 1.
Por favor os lleva 1 minuto leerlo y votar y si podéis compartir.
Creo que es una buena causa y se merece una oportunidad.
Agradecería un de corazón un empujón a tod@s .❤️ Kortatu82
@raulplus (https://www.htcmania.com/member.php?u=296770)
@djkeel (https://www.htcmania.com/member.php?u=477482)
@goomer35 (https://www.htcmania.com/member.php?u=391802)
@miguelmorante9 (https://www.htcmania.com/member.php?u=1410657)
@miro1bg (https://www.htcmania.com/member.php?u=1072009)
@atilarey1234 (https://www.htcmania.com/member.php?u=9122)
@rdn78 (https://www.htcmania.com/member.php?u=104504)
@Hereafter2012 (https://www.htcmania.com/member.php?u=1221087)
@TORRENTEFL (https://www.htcmania.com/member.php?u=18567)
@popini (https://www.htcmania.com/member.php?u=372019)
@belisa611 (https://www.htcmania.com/member.php?u=1038208)
@hsom (https://www.htcmania.com/member.php?u=364813)
@ylly77 (https://www.htcmania.com/member.php?u=581717)
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@javiluo (https://www.htcmania.com/member.php?u=234173)
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Muchas gracias de corazón por vuestra solidaridad❤️ ( PERDONAR SI HE MENCIONADO A ALGUIEN VARIAS VECES , ES QUE TENGO QUE IR UNO POR UNO )
FELIZ DOMINGO
ENLACE PARA VOTAR
https://protos-brindis.herokuapp.com/104 (https://protos-brindis.herokuapp.com/104)

[eltriplero]

Votado!!
Siento no haberlo hecho antes, mucha suerte y gran trabajo!!!

[reivajo]

Voto realizado suerte con el proyecto

[Kazica]

Votado :ok: suerte!

[bronchud]

Votado!!!

[guta12]

votado

[OsAaK]

votado compi,suerte ;)

[crail69]

Votado compi mucho ánimo y suerte

[NET.FYS]

Votado.... Mucha suerte

[4rth4s18]

Hecho y mucha suerte.

[yoguini]

Igualmente compi, mucho ánimo y suerte

[chenesita]

Votado!! Suerte

[ziaboga]

Muy agradecido a tod@s los forero@s de @htcmania (https://www.htcmania.com/member.php?u=394516) que estáis votando esta tarde y a tod@s aquello@s que ya lo hicieron hace unos días.
La verdad es que es dificil ir uno por uno buscando a los users pero os doy las gracias de corazón por vuestra solidaridad.
Estaria bien que compartierais lo que podáis en el foro para conseguir una gran cadena.
SOIS GRANDES COMO EL FORO..❤️
MIL GRACIAS POR VUESTRO APOYO!!❤️
BUEN DOMINGO Y FELICES VACACIONES :estrellas:
ENLACE DE VOTAR
https://protos-brindis.herokuapp.com/104 (https://protos-brindis.herokuapp.com/104)

[cetesalinas]

Votado. Lo acabo de ver.

[belisa611]

Votado. Ánimo y mucha suerte.

[Deivid Morganson]

Puta mierda de enfermedad.

No obstante, lo que me parece surrealista es que en la SS no se haga un perfil genético al ser de herencia recesiva.

Me refiero para tener un hijo o no en condiciones.

Mierda de país.

un abrazo y mucha suerte, mi voto ya lo tienes.

Esta causa se merece los 10.000 euros antes que la primera, bajo mi punto de vista.

[Deivid Morganson]

jodela

[Deivid Morganson]

Johny1979

[Deivid Morganson]

AndresGB

[Deivid Morganson]

cristiancb1985

[Deivid Morganson]

jaleas

[jaleas]

jaleasVotado[emoji6]

[jodela]

Votado.

Trabajo en una farmacéutica que sí tiene en su I+D proyectos para tu enfermedad compañero y que invierte muchísimo dinero en enfermedades raras, puesto que tiene una división específica para este menester.

Quiero con este comentario reafirmar mi voto puesto que me siento plenamente involucrado en tu causa tanto personal como profesionalmente.

Suerte y ánimo en tu camino!!

Abrazo,
Jose

[ziaboga]

Votado.

Trabajo en una farmacéutica que sí tiene en su I+D proyectos para tu enfermedad compañero y que invierte muchísimo dinero en enfermedades raras, puesto que tiene una división específica para este menester.

Quiero con este comentario reafirmar mi voto puesto que me siento plenamente involucrado en tu causa tanto personal como profesionalmente.

Suerte y ánimo en tu camino!!

Abrazo,
Jose
Agradezco tus palabras compañero y que te sientas tan involucrado con las enfermedades raras , entre las que está la Fibrosis Quística.
Hace falta mucha I+D para las más de 7000 enfermedades raras.

Me ha dejado pensando lo de tu farmacéutica.
Ya me comentarás por privado algún dia .Un abrazo MIL GRACIAS ❤️

[paniyo]

votado!!!!!

[chipiriki]

Votado

[lokitina]

Agradezco tus palabras compañero y que te sientas tan involucrado con las enfermedades raras , entre las que está la Fibrosis Quística.
Hace falta mucha I+D para las más de 7000 enfermedades raras.

Me ha dejado pensando lo de tu farmacéutica.
Ya me comentarás por privado algún dia .Un abrazo MIL GRACIAS [emoji173]️Ese compañero es muy grande. Si te puede echar un cable en lo que sea, seguro que lo hará.

Espero que consigáis el reto. Mira si puedes hacerte una cosa de estas de firmas (change org?) o similar. Twitter quizás llegue a más gente a base de RT... Ánimo!!

[Xe7e]

Voto hecho!

[caiman136]

Votado y compartido mucha suerte.

[braiten]

Listo Ziaboga. Zorte on!

[Ajenaton-Droid]

Vamos vamos, muchas gracias a todos

[jodela]

Me ha dejado pensando lo de tu farmacéutica.
Ya me comentarás por privado algún dia .Un abrazo MIL GRACIAS ❤️



Cuenta con ello. Mañana te escribo tranquilamente y te cuento.

Un abrazo

[ziaboga]

Ese compañero es muy grande. Si te puede echar un cable en lo que sea, seguro que lo hará.

Espero que consigáis el reto. Mira si puedes hacerte una cosa de estas de firmas (change org?) o similar. Twitter quizás llegue a más gente a base de RT... Ánimo!!

Gracias lokitina . Ya se ve que es un gran persona.lo de Twitter ya lo estamos haciendo desde hace un mes .
El tema de las firmas no es posible para el tema del voto pero si para futura campañas. La del voto acaba el 31 y a pesar de que estamos trabajando duro todos lo hacen y el 1 está a 600 votos.
Lo intentaré hasta el final y si encima me echáis una mano PERFECTO.
Mil gracias compañera.❤️

Un abrazo a tod@s los votantes.
Os necesitamos a tod@s

[jodela]

Ese compañero es muy grande. Si te puede echar un cable en lo que sea, seguro que lo hará.

Gracias por el comentario lokitina.

Efectivamente, si puedo aportar mi granito de arena, lo haré, aporte mucho o poco. Sumar mejor que restar

[Ajenaton-Droid]

Eso siempre

[jodela]

Por cierto, no se si sabes que Facebook permite ahora realizar donaciones a particulares. Es otro medio para recaudar fondos. Pueden ir destinadas o bien a una Organización o a título personal.

Poco o mucho, puede ser otra forma de generar un ingreso extra para la causa.

[ziaboga]

Por cierto, no se si sabes que Facebook permite ahora realizar donaciones a particulares. Es otro medio para recaudar fondos. Pueden ir destinadas o bien a una Organización o a título personal.

Poco o mucho, puede ser otra forma de generar un ingreso extra para la causa.
No lo sabia.
Nosotros somos una sin animo de lucro y de utilidad pública.
Recibimos algunas ayudas pero no son suficientes ya que hay muchísimas organizaciones y asociaciones.
De ahi que presentamos diferentes proyectos para conseguir financiación tanto para temas de investigación como para mantener la calidad y servicios que necesitan a diario las personas , afectadas y sus familias que están en nuestra asociación.
Muchas gracia s por la información compañero .
Un abrazo

[jodela]

No lo sabia.

Nosotros somos una sin animo de lucro y de utilidad pública.

Recibimos algunas ayudas pero no son suficientes ya que hay muchísimas organizaciones y asociaciones.

De ahi que presentamos diferentes proyectos para conseguir financiación tanto para temas de investigación como para mantener la calidad y servicios que necesitan a diario las personas , afectadas y sus familias que están en nuestra asociación.

Muchas gracia s por la información compañero .

Un abrazo



Pues aprovecha esa magnífica herramienta.

1085510

1085511

[jodela]

Te digo más. Si fuese necesario, yo te lanzo la campaña por un periodo determinado de tiempo y cuando finalice me encargo de transferiros lo que se haya recaudado. De mil amores. A tu disposición.

[PALMATRON]

Te digo más. Si fuese necesario, yo te lanzo la campaña por un periodo determinado de tiempo y cuando finalice me encargo de transferiros lo que se haya recaudado. De mil amores. A tu disposición.
Grande. :aplausos:

Y de paso, otro UP a este hilo para que sigan votando los compañeros.

SalU2.

[ziaboga]

Te digo más. Si fuese necesario, yo te lanzo la campaña por un periodo determinado de tiempo y cuando finalice me encargo de transferiros lo que se haya recaudado. De mil amores. A tu disposición.

Gracias compañero.
A ver si hablamos por privado mañana o cuando te venga bien.

Y te dejo mi teléfono.
Un abrazo

[lokitina]

Gracias compañero.
A ver si hablamos por privado mañana o cuando te venga bien.

Y te dejo mi teléfono.
Un abrazoVes como es un fenómeno?

Al menos ya tenéis mucho más que cuando iniciaste el hilo :)

[jodela]

Gracias compañero.

A ver si hablamos por privado mañana o cuando te venga bien.



Y te dejo mi teléfono.

Un abrazo


Te dejo MP ;)

[Deivid Morganson]

Pues aprovecha esa magnífica herramienta.

1085510

1085511

huele a apple.

Gran persona el Jose con los huevos muy bien puestos. Un abrazo

[jodela]

huele a apple.



Gran persona el Jose con los huevos muy bien puestos. Un abrazo



Jajajaja. De lejos!

Gracias amigo pero aquí solo hay un Señor con huevos. Un tal Mr.Eggman, aka Deivid Morganson :) :) :)

[ziaboga]

Buenas noches.
Lamentablemente tengo que desconectar por otor tema.
Reitero mi agradecimiento por vuestra solidaridad con el voto del proyecto.
Un abrazo a tod@s ❤️
Espero sigáis votando.

Enlace de votar

https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[magoyo]

Otro voto por la causa.
Suerte

[javitorito]

Voto,mucha suerte!

[raulplus]

Votado

[rdn78]

Hecho compañero!

[tony42]

Por mi parte ya está echo también

[ziaboga]

Buenos días a tod@s .

Por desgracia me le levantado un poco fastidiado hoy así que no estaré mucho por aquí..
Entraré de vez en cuando para daros las gracias y ver cómo va
Os agradezco infinitamente vuestra solidaridad .
Sé que sois unas personas cojonudas y que aunque mi proyecto no gane , ya que estamos a 700 votos siempre os tendré en cuenta y toda vuestra ayuda y haberlo intentado me da más fuerza .
Seguiré peleando, junto con mi asociación en el País Vasco, para que algún día se pueda conseguir una cura definitiva para la fibrosis quistica.. La investigación es primordial y por ello os animo a seguir votando.
MIL GRACIAS DE NUEVO ❤
Enlace para votar.

https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[PALMATRON]

A ver si hay más compañeros dispuestos a dar un minuto de su tiempo para seguir votando. :ok:

SalU2.

[ziaboga]

A ver si hay más compañeros dispuestos a dar un minuto de su tiempo para seguir votando. :ok:

SalU2.
Gracias PALMATRON por pasarte una vez más por aquí a pedir el voto. Hoy ya es es mal día. Lunes y casi vísperas de semana Santa.
Pero a ver si la gente que no ha votado aún saca 15 segundos de tiempo .
MIL GRACIAS ❤
Enlace para votar.

https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[don6vito]

Votado...

[CorocoTING]

Votado, por supuesto.

[Ajenaton-Droid]

Arriba

[Akencha]

Votado!

[ziaboga]

Buenos dias a tod@s
Lo primero agradeceros a tod@s los que habéis contribuido con el voto y difusión al proyecto solidario de mi asociación.

Es un lujo tener gente así en el foro que se toma en serio estos temas solidarios , a pesar de que soy consciente que hay cantidad de causas para apoyar , y por eso tiene más mérito si cabe.

Lo segundo deciros de que la distancia ya es insalvable, ya que están a 740 votos y quedan 2 dias.
No es tirar la toalla, es la realidad y aceptar de que seguramente lo han hecho mejor que mi asociación y su proyecto era más atractivo.

Finalmemte reiterar mi agradecimiento a los Administradores, moderadores , compañe@s de foro y por supuesto a tod@s los que me habéis hecho sentir bien al ver que en ciertos momentos tuvimos posibilidades..
No siempre se puede ganar pero lo hemos intentando. y eso es muy importante.

Ya sabía que habia mucha gente cojonuda en el foro pero con este gesto me habéis demostrado todavía más que Hay gente impresionante y con gran calidad humana en htcmania.

A TO@S OS MANDO UN FUERTE ABRAZO Y SIEMPRE ME TENDRÉIS PARA LO QUE SEA NECESARIO.

MIL GRACIAS ❤


Enlace para votar.


https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[ziaboga]

Puta mierda de enfermedad.

No obstante, lo que me parece surrealista es que en la SS no se haga un perfil genético al ser de herencia recesiva.

Me refiero para tener un hijo o no en condiciones.

Mierda de país.

un abrazo y mucha suerte, mi voto ya lo tienes.

Esta causa se merece los 10.000 euros antes que la primera, bajo mi punto de vista.
Hola amigo Deivid Morganson . Gracias por tus palabras y te explico un poco lo que comemtas.
Hay una serie de enfermedades incluidas en un análisis que se hace a los recién nacidos y que se llama cribado nenonatal.Se les pincha en el talón y se sabe si al nacer tiene alguna de esa enfermedades de la lista.Esto es importante para empezar a tratar cuanto antes las enfermedades.
Una vez sabido que la prueba es positiva en determinada enfermedad se pueden hacer perffiles y otras pruebas para confirmación.
En el caso de la Fibrosis Quística si está incluida en esa lista y te pinchan al nacer.
Si yo tengo Fibrosis Quistica , por ejemplo, luego mis familiares directos si se les hace el estudio genético para saber si son o no portadores , cara a que quieran tener hij@s.
El tema del estudio genético a todas es imposible ya que existen 7000 enfermedades raras y seria impensable por costes y otros factores.
De hecho hay gente que nace con una enfermedad rara y hasta varios años después no le dan el diagnóstico y se pasa de médico a médico y especialistas los primeros años de su vida.
Esto pasa por no estar incluidas en la lista para esa prueba que se hace al nacer.
Bueno perdoan por el rollo.
Termino diciendo que en el caso de la Fibrosis Quística se hace la prueba al nacer y si es positiva los familiares se hacen un estudio.
Hay otras enfermedades que lo tienen mucho peor si duda.
Un abrazo.

[Deivid Morganson]

Hola amigo Deivid Morganson . Gracias por tus palabras y te explico un poco lo que comemtas.
Hay una serie de enfermedades incluidas en un análisis que se hace a los recién nacidos y que se llama cribado nenonatal.Se les pincha en el talón y se sabe si al nacer tiene alguna de esa enfermedades de la lista.Esto es importante para empezar a tratar cuanto antes las enfermedades.
Una vez sabido que la prueba es positiva en determinada enfermedad se pueden hacer perffiles y otras pruebas para confirmación.
En el caso de la Fibrosis Quística si está incluida en esa lista y te pinchan al nacer.
Si yo tengo Fibrosis Quistica , por ejemplo, luego mis familiares directos si se les hace el estudio genético para saber si son o no portadores , cara a que quieran tener hij@s.
El tema del estudio genético a todas es imposible ya que existen 7000 enfermedades raras y seria impensable por costes y otros factores.
De hecho hay gente que nace con una enfermedad rara y hasta varios años después no le dan el diagnóstico y se pasa de médico a médico y especialistas los primeros años de su vida.
Esto pasa por no estar incluidas en la lista para esa prueba que se hace al nacer.
Bueno perdoan por el rollo.
Termino diciendo que en el caso de la Fibrosis Quística se hace la prueba al nacer y si es positiva los familiares se hacen un estudio.
Hay otras enfermedades que lo tienen mucho peor si duda.
Un abrazo.

Hace 50 años alguien en el foro hubiera dicho lo mismo pero del test neonatal.

Hacer una PCR e hibernarla y hacer test génico no es una utopía para temas PREnatales, pero no le interesa a nadie más que a quien tiene que nacer y esos aún no existen, tampoco son tratables y por ende no hay rendimiento económico si se invierte en ello.

Te quedarías de piedra de los tests génicos que venden en las mismas farmacias de tu barrio para temas surrealistas.

Como curiosidad te diré que exite uno para saber si tu pareja puede ser una psicópata, entre otras cositas, lo digo por si alguien tiene que casarse, PVP unos 700 euros.

Pagarías 700 euros para eso? yo no.
Pero si para lo que te he comentado.

Dejando eso de lado, te agradezco la explicación.

La inversión debería ser en esas dos vías, pero entiendo que si no han nacido no van a protestar.

Mucha fuerza y un saludo!

[ylly77]

Votado

[csr2004]

Hecho compa,un abrazo

[ziaboga]

Buenas noches.
Seguimos quemando naves.
Casi sin posibilidad pero hemos recortado distancias.
Ahora mismo a 550 votos del 1
Hemos recortado casi 200 votos entre ayer y hoy.
Un abrazo y agradecimiento a tod@s y a seguir votando compañer@s.
Mil GRACIAS ❤

ENLACE VOTAR
https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[ziaboga]

Buenos dias a tod@s
Estamos a 700 votoos del 1 .
Ayer parecía que les recortabamos distancias .
Hoy vuelven a aumentar.
Es una impotencia porque competimos con una fundación como la Infantil casa Ronald Mc Donald que tiene en facebook casi 1 millón de seguidores.
Nosotros , asociación pequeñita tenemos 620 seguidores en facebook.
Así es muy difícil
Salvo un golpe maestro o milagro quedaremos segundos y sin premio para la investigación.
AYUDA URGENTE POR FAVOR .

VOTAR POR NUESTRO PROYECTO LOS QUE AÚN NO LO HABEIS HECHO..
MIL GRACIAS A TOD@S L@S QUE ESTÁIS COLABORANDO ❤️
QUEDAN 4 DIAS ESCASOS.

ENLACE PARA VOTAR

https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[PEREBI]

Acabo de ver el post ahora y he votado inmediatamente, por supuesto.
Mucha suerte en tu lucha

[ziaboga]

Buenas tardes a tod@s

Estamos a 1600 votos del 1 .
Esto ya es insalvable salvo milagro .

Aceptaremos el resultado y quedaremos segundos y sin premio para la investigación.

ESPERAMOS DESDE NUESTRA ASOCIACIÓN PODER HACERLO MEJOR Y CON MAS TIEMPO LA PRÓXIMA VEZ.

A pesar de todo estoy contento , de que una asociación tan pequeña como la nuestra sea segundo porque hemos trabajado duro y eso también es importante. ( Está claro que mejoraremos en un futuro)


DE TODAS FORMAS VOTAR POR NUESTRO PROYECTO LOS QUE AÚN NO LO HABEIS HECHO..
MIL GRACIAS A TOD@S L@S QUE ESTÁIS COLABORANDO ❤️
POR VUESTRO GESTO QUE VALORO MUCHO.
QUEDAN 2 DIAS ESCASOS.

ENLACE PARA VOTAR

https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[Ajenaton-Droid]

Vaya amigo, lo siento fijate que estuvimos a menos de 200... Gracias

[HectorGlez]

Votado compi. Y compartido para que puedas obtener algunos votos más.

[ziaboga]

Buenos días forer@s de htcmania

Hoy ya es el último día para votar hasta las 12pm
Os agradezco de corazón vuestra ayuda , que ha servido para pelear hasta el final y no rendirse.
Ya el 1 nos saca 1780 votos lo cual es insalvable.
Aunque no ganemos seguiremos con la investigación del proyecto pues l@s afectados se lo merecen.

MIL GRACIAS FORER@S DE htcmania
POR VUESTRA SOLIDARIDAD Y GESTO CONMIGO LA ASOCIACIÓN A LA QUE PERTENEZCO Y L@S AFECTADOS.
SIN VOSOTR@S NO HABRÍAMOS LLEGADO TAN LEJOS ❤
Un abrazo
Espero sigáis votando lo que queda del día.
ENLACE PARA VOTAR
https://protos-brindis.herokuapp.com/104

[ziaboga]

Vaya amigo, lo siento fijate que estuvimos a menos de 200... Gracias
Gracias compañero y amigo Ajenaton-Droid.

Es verdad que estuvimos cerca pero es una fundación multinacional con un buen proyecto también.
Lo hemos intentado y sin tu ayuda como la de muchos que han votado y puesto su granito de arena por el proyecto no habríamos llegado tan lejos. Un abrazo amigo
Hay gente muy solidaria aquí.
Graciassss

[PALMATRON]

Buenas:

A ziaboga:

Siento que, y a estas horas y salvo "un milagro", no hayais podido conseguir ser los primeros y te animo a seguir luchando por esta causa pues ello te honra.

Un abrazo.

SalU2.

[Ajenaton-Droid]

Amigo ziaboga como dice el compi PALMATRON gracias por el esfuerzo y aquí me tienes para lo que necesites. Un abrazo

[ziaboga]

Gracias por vuestras palabras Ajenaton-Droid PALMATRON.
Seguiremos luchando desde la asociación por conseguir que la gente con esa patología tengamos la mejor calidad de vida posible .
Un abrazo !👍

[lokitina]

Compi que penilla que no se pudiera conseguir al final, pero oye, que "competíais" con un gordo eh? Aún así habéis llegado muy lejos.
Mucha suerte y ánimo.

[ziaboga]

Compi que penilla que no se pudiera conseguir al final, pero oye, que "competíais" con un gordo eh? Aún así habéis llegado muy lejos.
Mucha suerte y ánimo.

Gracias lokitina , sin la ayuda de vosotr@s seguramente estariamos más lejos. De todas maneras agradezco tus palabras y por lo menos hemos luchado hasta el final.
Un abrazo

[ziaboga]

Buenos días a tod@s .
Acabó el concurso de los proyectos y el resultado final ha sido 2 a 1760 votos del 1.
Nuestra enhorabuena a los 1 .
En cuanto a nosotr@s he de decir que a pesar el 2 puesto y sin derecho a donación alguna estamos muy contentos ante la solidaridad de este foro que con el voto de much@s de sus forer@s .
Habéis demostrado que sois personas generosas y solidarias que nos habéis permitido llegar tan lejos.

No me cansaré de agradecer vuestro gesto y os nombraria uno por uno pero sois bastantes .
ASI QUE MIL GRACIAS A TOD@S POR ESTA AVENTURA SOLIDARIA .

UN PLACER TRATAR CON GENTE ASI.
SEGURO QUE NOS VEMOS EN EL FORO Y OS MANDO UN ABRAZO FUERTE A TOD@S.

CUIDAROS MUCHO.!!! ❤️��

[Ajenaton-Droid]

Un placer amigo, siéntete orgulloso de lo conseguido gracias a tu esfuerzo. Un abrazo fuerte y ya sabes donde estoy.

[ziaboga]

Un placer amigo, siéntete orgulloso de lo conseguido gracias a tu esfuerzo. Un abrazo fuerte y ya sabes donde estoy.

Gracias amigo Ajenaton-Droid .
La verdad es que me siento bien por el trabajo realizado y por gente que como tú han hecho posible llegar tan alto. a nuestro proyecto.

Lo dicho , UN ABRAZO FUERTE A TOD@S L@S COMPAÑER@S de htcmania , qie se han pasado por el hilo por ser como son. ❤️

GRACIASSSSSS.